聽到以柔的名字好一段時間了。



有一次你提起你有個盲人學生,

還有她那只剩一眼看見的兒子,

總是手牽著媽媽,當她的眼睛,

你說那幼稚園活蹦亂跳的男生,

就算走路東張西望像個小猴子,

也絕對不會忘記緊緊牽著媽媽,

這樣的母子情深,很讓你動容。



不久前,

有個盲人學生輾轉聯繫到你,

因為有著音樂的興趣想學琴,

你利用了這個管道找到以柔,

知道她再婚還生下了小女孩。



兩個禮拜前,

我們碰面吃了飯。

她跟我印象中的盲人很不同,

除了優雅的氣質,

還有那雙不像盲人的眼睛,

雖然無法正視她的目的物,

但那眼神很犀利,

就像能看到什麼一樣。



言談中,

提到很多家人互動的細節,

我是真心感佩,

她不畏身體上的缺陷,

給了家人完整、無私的愛,

相較於很多明眼人,

她能給的,多很多。



我也曾經有很多質疑,

明明知道自己身體有缺陷,

很可能遺傳給下一代,

做父母的憑什麼自作主張讓小孩到世上受苦?

對於以柔未來也會全盲的2個小孩來說,

我為他們惋惜。



直到我看到以柔的愛,

直到我看到主翔的笑,

直到我看到小玟的亮,

我才明白,

照顧跟教育用的是心呀!



正如以柔說的:

別人以為我們看到的世界是黑白,

其實我們用心眼看到的世界是彩色的。



祝福以柔寫作之路順順利利,

更祝福他們一家人能優遊於觸覺、聽覺的美好世界。
作者:薛以柔

出版社:寶瓶文化

出版日期:2006 年 10 月 31 日

語言別:繁體中文
一位和時間賽跑的盲眼媽媽!

當她得知,未來兩個孩子也會全盲時,

她收拾起悲痛,把握每分每秒,安排全家出遊。

她希望,當黑暗的那一天來臨,

孩子們依然記得這世界的美麗!


這是一般人所難想像的巨大磨難:

前夫施暴,幼子夭折,

儘管目前有疼愛她的丈夫及一對活潑的兒女,

醫生卻宣布,未來,

她的兩個孩子也將漸漸看不見。



她的世界,遠超過我們所能想像的艱難!



毛巾靠近兒子的臉,兒子就哭得驚天動地;

渴望餵孩子母奶,卻總怕孩子嗆奶;

幫兒子刷牙被咬到手指;

幫女兒洗澡,又幾乎讓女兒溺水…

對所有母親來說,一切自然而然的行為,

對她與孩子,都是一種莫大的危險。

加上原生家庭糾纏在她心中的結,也讓她一再卻步。

但她怎能坐視母愛一步步被恐懼吞噬?



她用最大的智慧、創意與愛一一克服!



兩秒畫圈洗臉法、三秒剖瓜洗臉法、故事洗臉法,

為她與兒子贏回親密的美好時光;

她練就「咬」出兒子一雙整齊指甲的非凡本事、

「摸」出兒子每一顆牙齒的健康;

她安排全家出遊,因為她希望當兩個孩子看不見時,依然記得這世界的美麗;她也試著回溯童年,與自己和解,並寬恕始終無法給她愛的父親。



以愛、等待取代物質上的享受;

以陪伴、尊重取代明眼父母的照護;

以堅定、信心取代無止盡的傷悲與憂慮。

她雖然看不見,但她所帶我們看見的世界,卻十分美麗。

那是身為母親的愛與勇氣,

也是一個人對生命所展現的最大熱情與智慧!
【作者簡介】薛以柔



1971年生。

她在上了小學後,漸漸發現自己的視力比同學差,

不但走路常撞到樹和電線桿,還常跌進泥坑,引起同學嘲笑。



小學畢業後,她幾乎完全失明,

所以無法就讀一般的國中,只能待在家裡,

而這一待就待了3年。

後來因為一位長庚醫院的護士介紹,

她進入台北的啟明學校就讀,

並完成國中和高中的學業。

她在啟明學校就讀時曾獲得許多獎項,

她也非常鍾愛閱讀和寫作,

有幾篇文章甚至曾刊載於報紙。



在啟明高中畢業後的隔年,也就是1993年,

她結婚,後來產下一子,孩子卻在兩天後就離開人世。

1995年,她再度產下一子主翔,

卻在1997年因為不堪暴力虐待,而和前夫離婚,

並帶著3歲的主翔開始過單親家庭的生活。



2001年,她帶著主翔嫁給現任先生,隔年產下一女小玟。

只是醫生卻宣布兩個孩子未來可能全盲,

而主翔也被檢查出具有過動兒的症狀。

一對視障父母,要教養一對兒女,十分不易,

但薛以柔以最大的智慧與愛去面對。

兒子薛主翔曾經榮獲第二屆吾愛吾家獎,

也曾是全國年紀最小的「孝行獎」得主,

並曾引起媒體廣泛報導。

薛以柔目前為視窗電子報「盲眼媽媽的一顆心」專欄作家。



《盲眼媽媽一顆心》是薛以柔以豐沛的情感一字一句利用盲用電腦所完成,

其中第一篇〈他只活了一天〉歷經好幾個月的難產,

因為薛以柔每一次打開電腦,

每一次想起只和自己相處一天的兒子,她的淚就止不住。



含淚完成的書籍,對薛以柔自己的過往,具有心理上的療癒作用;

對於未來,雖然有著不確定,

但她懷抱著堅定的信心,

她也希望,自己的故事,能對他人起著鼓舞的力量。

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